乙女游戏展里的脑瘫女孩，开着轮椅驶向“爱人”

王一涵很少为自己的轮椅感到骄傲，那是15岁时父亲带回家的，她把它看作多年康复训练失败的象征。

但在20岁参加的这次乙游Only展上，她感觉到不一样。她被“沈星回”抱进怀里，一起坐进了轮椅。王一涵记得，她的脸挨着“沈星回”的脸，心跳加快，轮椅在展馆里兜了一圈，吸引了“无数镜头和灯光”。

出生时，王一涵患上徐动型脑瘫，走路不稳，说话困难。父母鼓励她，只要训练，她就能像其他人一样正常走路、上学、交朋友。

但几乎仅有康复训练的生活，对王一涵来说孤独的，直到乙女游戏（即少女游戏）出现在她的生活中。她遇见了角色“沈星回”，游戏设定中，“沈星回”是被保镖严密看管的王储，他在校园中独来独往，渴望自由，却困于身份。他为了救身患绝症的“我”，自愿带上抑制能力的项圈。王一涵说，她觉得“沈星回”和自己很像，被困住却向往自由。

困住她的不只是身体的障碍，还有观念上的束缚。知道要使用轮椅后，她不得不接受自己残障的事实。青春期时，她害怕麻烦别人，不愿再出门。

不过她逐渐发现，轮椅也可以令她变得自由，“想去哪儿就可以去哪儿”。回忆那时想法的转变，王一涵说，她在残障社群的文章里看到一句话：“残障人士不是处在一个需要被帮助、被怜悯、被矫正的位置，只是这个世界多元的一种存在形式。”她开始接纳自己。

后来，她参加游戏Only展，认识了一群同好朋友，包括扮演“沈星回”的coser女孩。采访中，王一涵多次提到她们给她的“爱”。

杨长是王一涵在Only活动群里认识的朋友，之前，她不了解脑瘫患者的生活，没有想到他们出行有这么多的障碍。线上聊天时，她只觉得王一涵是一个活泼敏感的女孩，会倾听、安慰他人。

后来，王一涵参加Only展，遇到有台阶时，大家会一起扶她，再帮忙把轮椅抬下去。杨长感觉到，王一涵因为这个爱好出门变多了，虽然仍然焦虑，但她变得更加开朗。

8月初，“沈星回”陪王一涵度过了21岁生日。她们一起逛商场，看蝴蝶标本，在民宿玩游戏、拍照，就像一对普通的情侣。“她（指coser）没有把我放在一个需要照顾的客体位置上。”王一涵说。

王一涵提前录好了一首诗，给委托的coser播放时，她突然哭了起来。王一涵说，那一刻，她终于觉得不再孤独。

王一涵和电动轮椅。本文图片均为 受访者供图

【以下是王一涵的自述：】

“只要锻炼就好了”

我出生在陕西一座小县城的一家医院，听家里人说，产程过长，没有进行剖腹产，导致在母亲子宫内时我脑部缺氧。出生后第二天，我就被送到西安儿童医院的ICU，十几天大时，就开始做康复治疗。

我属于徐动型脑瘫，就跟电影《小小的我》里的刘春和差不多，走路不稳，说话比较慢，手部做动作也很困难。小时候出去玩，其他小朋友都蹦蹦跳跳，我只能坐在婴儿车里或被抱着。

我去过很多康复中心，可能从小到大，爸妈为我康复治疗花的钱，几乎都能买一套房子了。

我13岁之前，妈妈在家全职照顾我，每天送我去康复中心训练、上课。爸爸在一家房地产公司上班，家庭开支全靠他。爸爸妈妈为我付出了很多，他们当时对我唯一的要求就是坚持锻炼。他们一直告诉我：脑瘫这个病，只要锻炼就好了。

那时候在康复中心，最多一天要上7节课。我最讨厌的康复项目是针灸，每次，护士给我皮肤擦酒精，感觉皮肤上凉凉的，我就开始害怕。

最开始，第一针、第二针时，我心想也不过如此，插上来的针越来越多，我忍不住开始嚎哭，留针时间更是让我眼泪都流干了。

一开始，我妈妈还会安慰我，后来因为我哭得太多，康复师和妈妈都习惯了，偶尔还会阴阳怪气说我几句。

我真的害怕，到现在都害怕。

每个医院康复中心康复师不一样，我就跟换补习班一样不停地换，也因此搬了三次家。我妈一直跟我说：“锻炼好了，就能跟其他小孩一样上学、交朋友。”我从小就想上学，想交朋友，但那时特殊教育条件没有现在好，幼儿园都不收我。我的户口在村里，但我当时在西安城里治疗，距离太远，也就没读上书。

等我长大了一点，我爸妈去考察过一个特殊教育职高，因为小时候办残疾证错写成了“智力残疾”，当时学校给智力残疾开设的课程是学做饭，我是脑瘫，做不了饭，于是也没有去成。

从小到大，看书、认字，都是医院的特教老师和妈妈教我的。每天从康复中心回家，我妈会给我开课，教小学语文和数学。妈妈很温柔，但我数学真的差劲，她有时也会发脾气。

我认字很快，三岁就能自己看书，连看几个小时都不动弹。我妈发现我对文字敏感，每次路过报刊亭，都会停下来，看有没有新的幼儿期刊。后来，她给我买各种各样的书，从幼儿画报，到郑渊洁、杨红樱的作品，还有《哈利·波特》、《三体》和《流浪地球》等。

我语文好，很早就开始写作。每次都是我说出来，妈妈帮我把它写在本子上，等我写完，她再点评，然后一起修改。小时候没有手机，去康复的路上，妈妈会随身携带绘本给我看，我看一遍就能记住内容。

王一涵12岁的时候在公园。

一个人的训练

康复训练到13岁时，我可以不依靠搀扶，自己稳稳地走路。

也是那一年，我妹妹出生，我的人生到了低谷期。我从来没有怪我妹妹，是我爸妈没有平衡好。我妈怀孕时，我还觉得挺好，因为爸爸开始带我去康复中心，妈妈终于可以休息一下。但妹妹出生后，家里没人带我去康复中心，我只能在家锻炼。

一开始，我觉得训练这么多年终于可以休息，很高兴。但长时间不出门，让我有些孤单。

家里有很多东西，控温壶、奶瓶、消毒器等婴儿用品，我走路需要更加小心，因为害怕碰倒。每个人都很忙，没人顾得上我、在意我的情绪，感觉只要我饿不着就行。有时我还要帮我妈扔纸尿裤，而且不能发出太大声音吵到我妹妹。

除此之外，我很焦虑自己运动能力下降，而家中大部分的康复器械都需要家人帮忙。那时，我进入青春期，跟爸妈有很多摩擦，要么吵架，要么生闷气。所以我使用最多的是一个手扶架，因为不需要麻烦家里人，可以一个人支撑身体练迈步和单腿站立。

一个人在家训练，会因为单调而容易产生懈怠的情绪。我原本能平稳行走，很快又开始身体摇摇晃晃。

我时不时摔跤，又很害怕在爸妈面前摔，他们会说“你又退步了，谁叫你以前不再努力点”。甚至到现在，每次他们在旁边，我走路就会有点紧张，总感觉是在考试，他们的目光像探头一样追随我的步态。而我一紧张，就更容易摔。

这些情绪缠在一起，让我觉得自己真的很糟糕，一边责怪以前没有努力，一边觉得努力也练不好了。

心情低落的时候，我一个人在房间刷TFboys的综艺和剧集，反复听《信仰之名》里那句：我拼尽全力却只为换取一个不确定的奇迹。是他们仨的成长历程让我熬过那段难熬的时光。

后来，爸爸妈妈有空闲时间，说要带我出门，我也不太愿意了。那几年，我每年出门不到十次。每次出门，我爸妈说我要发霉了，拉我出去，说让我看看人。

我坐在车里，也不下车，透过车窗，看着路上的行人，羡慕他们能平稳行走。那是我们以前经常去的一条回民街，我们曾在附近的小区住了五年，小区里有许多从医院出来单干的康复师，我当时就在几个单元楼里来回穿梭，每天上课，练习走路。有时候，妈妈把我和做康复的孩子们放在一块玩，我们一起扮奥特曼，打怪兽。下课后，我们经常来回民街买东西，我特别喜欢吃这里的甑糕。我有一点怀念，那样的日子也变得很陌生。

“我哪儿都可以去了”

15岁，我得到了一台轮椅。

一开始我很抗拒，因为我觉得我能走，只是走不稳，为什么要坐轮椅？我不能接受自己锻炼了这么久，最后还需要轮椅辅助。

我至今记得，爸爸带轮椅回家时，我假装开心，其实心里五味杂陈，但我也明白爸爸拉我出门很累，我确实需要轮椅。

但很快，我的挫败感消失了，每次坐着轮椅出门，去家附近的公园逛逛，不用大人跟着，想去哪儿就去哪儿，很自由。

不出门的时候，我在家看公众号、刷文章，接触到了不少残障社群。

我看到一句震撼我的话：残障人士不是处在一个需要被帮助、被怜悯、被矫正的位置，我们只是这个世界多元的一种存在形式。

这个概念颠覆了我此前的认知。

我一直坚信只要锻炼就好了，也非常感激妈妈带我四处奔波做康复训练。而到那时，我突然意识到，人生不该只有锻炼和康复，追求自如行走也不该是我人生唯一的目标。

我之前觉得，坐轮椅是锻炼失败的象征，但想想失败了又怎么样呢？锻炼是为了更好地生活，轮椅就像人戴眼镜一样，是便利我们的辅具。

自从接受轮椅后，我自己去附近商场看电影，在小区里溜达。那时，我没什么朋友，也不知道去哪儿，但我知道我哪儿都可以去了。

“我也想在现实中拥抱‘我的爱人’”

2024年7月3日，我下载了《恋与深空》。之前我就经常在社交软件上刷到乙女游戏。有一次玩《恋与深空》游戏卡关，我选了角色“沈星回”，不知道怎么打两下就过去了，之后就每次都喜欢用他。刚开始，我被他帅气的外貌吸引，还有他的性格。他是一个明知不可为而为之的人，为了找到“我”，他在星际间穿梭了好几百年，哪怕希望渺茫，也没有想过放弃。我很佩服他。

之后，我看了角色的衍生短篇小说，彻底沦陷了。大致的剧情是，他是被保镖严密看管的王储，在校园中独来独往、渴望自由，却困于身份。为了救身患绝症的“我”，他自愿带上抑制能力的项圈，但等他找到“我”时，已经来不及了。

游戏里，“沈星回”和我都渴望自由，但却都得不到自由；现实生活中，我一直希望能获得身体上的自由，也没办法真正实现。

我写同人文，有一个场景是关于康复针灸的，我希望那时候“沈星回”会走进诊疗室，温柔地擦掉我的眼泪，讲笑话转移我的注意力，握紧我的手，走向医院外的好天气。

后来，我在手机上刷到许多Only活动现场，看见很多人和“沈星回”近距离接触，很心动，我也想在现实生活中拥抱“我的爱人”。

Only指的是以某一部作品为唯一主题的同人交流展会，参与者包括coser、游客等，以同人贩售、角色扮演、交流打卡为主要内容。乙女游戏的玩家多为女性，因此乙女游戏的Only展基本上是全女阵容，coser和游客都是女孩。玩家可以和扮演乙女游戏男主的coser互动，因为都是女孩，还会有恋爱感的互动，例如抱抱和亲脸。

我决定去Only后，开始反复查场地的无障碍通道，是否有台阶，害怕coser不愿意跟我拍照，害怕大家的异样眼光，我也担心花了这么多力气，玩不好怎么办？

第一次，我去家附近商场的免费活动体验了一下。那天出“沈星回”的coser并不多，从一楼转到二楼，才看见一个。我没敢靠近，提前在五米远的角落拿出手机，调出拍照模式。

第一次在现实中见游戏里的“爱人”，我脑子很乱，担心手机掉到地上，又担心对方拒绝……我在原地停顿犹豫了5分钟，最后鼓足勇气开着轮椅过去了。

“沈星回”旁边的coser老师先看到了我，温柔地问我要和谁拍照。我指了指“沈星回”，星星（“沈星回”）一个大跨步，蹲在我身边，接过手机拍起了照片，一边还轻轻地摸了摸我的头说“天天开心！”那一刻，我感觉自己真的好勇敢，好有成就感！

王一涵和“沈星回”合照。

我爸之前一直担心我被拒绝。八岁的时候，我去游乐场，想玩碰碰车，排了很久的队后，工作人员不让玩，说“万一出事，他们负不了责”。当时，我爸妈跟工作人员掰扯很久，最后也没有玩上。

这一次不一样。决定正式参加活动之前，我忐忑地在活动群里说出了自己的情况，主办方提供了场馆无障碍路线信息，还说有需要时随时可以联系他们安排电梯，这让我很惊讶，也很有归属感。

一直以来，玩对我是一件很奢侈的事，只有在一整天的康复训练之后，才能短暂地看一会儿书。但了解到Only后，我找到了自己玩的方式。

“很少有人蹲下来和我平视”

2024年12月，我第一次去正式的Only展，也是我第一次没有父母陪同独自出行，只有表姐陪着我。我之前看大家都会互相送礼物，作为同好之间的一种互动方式。于是我也准备了30份，包括定制的徽章、贴纸和软糖。为了方便操作，我买了抽绳口袋，去快递站拿回来之后，花了两三个小时打包，然后挂在轮椅扶手上，等着到现场后发给其他玩家。

进场之后，我收到许多陌生同好的礼物。最重要的是，在这里，我没有感受到任何异样的眼神，可能因为都是年轻女孩，比较尊重和包容。每一次，都会有女孩蹲下来，看着我的眼睛，说“宝宝，你好漂亮，好可爱！”

在此之前，很少有人蹲下来和我平视。

小时候，我经常遭遇成年人投来像看怪物一般的眼神，唯一蹲下来的大人，是需要观察步态的康复老师。长大后坐在轮椅上，大部分人会特地避开眼神，或带着怜悯俯视我。

跟爸爸妈妈隐晦的爱不同，同好和coser老师们的爱如此直白、热烈，她们直接夸我，或是抱住我说“宝宝你好棒！好厉害！裙子好漂亮，是一个小蛋糕……”这些是我之前从来没听过的赞美和夸奖。

后来，我去Only展跳舞时，不管三七二十一，谁离我轮椅近，我就拉着谁开始“蹦”，带了物料见人就塞，过去那种腼腆、低潮的状态完全不见了。

从小到大，接触过我的人都说我开朗。在康复中心，我能够自己歪歪扭扭走路后，就喜欢四处奔走，会帮病情更重的小孩拿东西，跟智力正常的小孩聊天，是疾病导致的自卑让我变得腼腆。

而在Only展现场，我认识了不少朋友。在我担心见到“沈星回”情绪太激动、无法控制自己的身体时，我的朋友安慰我，“你放心，星星不会介意的。乙游男主本来就是给人爱的力量呀。”

她们也给了我很多爱。我们会交流同人文，一起约着去参加线下Only活动，有的场地有台阶，她们会帮我抬轮椅。她们累，也会坐在我腿上，我坐累了，站起来活动时，她们会直接把轮椅开跑，我很喜欢她们这么不客气。

王一涵与乙游展认识的朋友线下见面。

有一次，我去晚了，错过了非常喜欢的coser老师的集邮时间。轮椅在人潮中根本挤不进去，等流程结束后，我去找主持人集邮，忍不住小声嘟囔：“我今天一整场都没抓到‘沈星回’。”主持人随即抓起麦克风：“XX老师，请到补给处一下！”

下一秒，星星就快步朝我走来，我们一起合影。之后，我朋友又起哄让coser老师坐我腿上。只见星星突然看着我说：“你起来，我抱你。”

我迷迷糊糊地起来，被她抱进怀里，我们的脸挨得很近，我心跳加快。她抱着我，开着轮椅在展馆里兜了一圈，轮椅所到之处是补光灯和镜头。我的轮椅像一艘幸福的小船，载着我和“爱人”驶进一片光芒中。

轮椅曾经是我引以为耻的事情，现在被“爱人”拿出来光明正大地炫耀。

那一刻，我为我的轮椅感到骄傲。

王一涵在轮椅上被“沈星回”抱起。

“残障人士不只是需要被帮助的客体”

国乙展（即国产乙女游戏展）让我敢于跟陌生人交往，变得更自信。

我从十岁起就喜欢TFboys，所以《小小的我》电影拍摄消息传出来时，我特别激动，喜欢了这么久的艺人居然演了“我”。

演脑瘫患者难度很大，连我妈都模仿不来。后来，看完电影，我感慨万分，真的很想穿越回小时候，对那个被康复折磨哭的自己说：“未来，你喜欢的大哥哥演了你，让更多的人看到了你，也让更多的人理解你！”

我想为此做点什么，从床上弹起来，开始写稿子、录视频、剪视频……录视频时，我尽量控制自己的坐姿和吐字。我卡壳了七八次，但最终视频还是出来了，表达了我对千玺的喜欢，对电影的感受，以及对理解残障者的呼吁。

视频里我说：“我总是说要告别残障羞耻，但因为小时候经历的一些事，和现在大众对于脑瘫人士的误解，我骨子里还是想把我是脑瘫患者这个事掩藏起来，我也害怕人们看到我说话时扭曲的脸而嘲笑我。但我想起了玊尔（注：有瑕之玉，易烊千玺演唱会名字）的意义，所谓的瑕，其实是造就了真正的我，我应该让那个真正的我肆意生长，而不是去压抑她，于是我想勇敢一回，让易烊千玺看到我，看到真正的我，还有千千万万个《小小的我》。”

直到电影预热、预告片放出，我才把自己的视频上传。没想到视频火了，还在易烊千玺生日应援活动上播放了，许多在场的粉丝都哭了。评论区一位特殊教育专业学生的一句话让我印象深刻：“我更加感觉，专业选特殊教育是正确的，之前还担心没什么用。”

其实有一段时间，我成天在家没事干，就想着找找有没有线下的残障人士组织。我找到一个叫西安雁塔区残健同行残障服务残障中心的公众号，发现它组织的活动和我之前参加的不太一样。它强调让残疾人从“被服务”到“主动创造”，它也有残疾人技能培训，会组织残障人士对公共交通、社区等进行无障碍设施考察。

后来，我决定加入这个残障中心的公益组织，那是在去年元宵节。

它离家近，我当时直接私信微信公号后台说想加入，很快收到回复。他们邀请我参加他们组织的残障家庭团，去大唐芙蓉园赏灯、体验城市无障碍出行活动。当时的50个残障人士，我是其中最小的志愿者。

王一涵参加残障中心的体验无障碍出行活动。

活动结束后，我成为了他们的一员，无论是集体会议，还是组织活动，他们都会叫上我。有一次活动，我写了一份主持稿，挣到了人生的第一笔稿费。

组织的发起人是一位成骨不全症患者，组织里的其他成员有脊髓性肌萎缩患者、脊柱侧弯患者和其他脑瘫患者等。虽然大家都需要轮椅辅助，但这里提倡自助互助，组织活动的时候会尽可能让大家都参与。

我特别喜欢大家在一起的氛围，在这里，我们残障人士不只是需要被帮助的客体，更是可以去行动，去改变我们自身处境的主体。每次去活动现场当志愿者，我脑子里总魔性地回荡着一句话：一辆轮椅格格不入，一群轮椅超帅超酷。

从小到大，单独出行时，我总会碰到各种不解和恶意。有时候，我和妈妈走在路上，突然有人探过头来问：“这孩子怎么了？”“她听得懂你说话吗？”偶尔会有大人跟自己的小孩说：“你要是不好好学习，就会变成她那样！”

每次，我妈要不不理，要不就会糊弄过去，如果都反击，是很消耗的。但其实我更希望妈妈能够像电影《小小的我》里那位外婆那样站出来理直气壮地回应：“我的孩子只是脑瘫，不是傻子！”

除此之外，每次吃零食时，我外婆习惯说我拿取方式不对，并告诉我应该用食指和拇指拿，直接摆弄我的手，结果最后零食撒得到处都是。我希望他们相信我，理解我，在我真正需要帮助的时候，再来帮我。

今年2月，我在社交媒体发布了一封长信，寻找愿意在8月陪我过生日的委托老师。委托指coser会以所扮演角色的身份与委托方进行互动，如约会、陪伴等，让委托方体验到与喜欢角色恋爱的感觉。我在信中详细描述了身体情况、性格，和我期待的约会安排。许多朋友都帮我转发，不少coser以档期已满、能力有限等理由婉拒了这份委托。

就在我几乎不抱期待时，一位coser女生凌晨两点给我写了一千多字的回信。我真的很感动，没有人给我写过长文。最让我感动的是，她在信中写，“这是一次特殊的约会，但对我、对我的‘沈星回’而言，这也是一场很普通很幸福的约会。”她没有把我放在一个需要照顾的客体位置上。

约会的安排就是先去逛了逛商场，然后回民宿玩游戏，拍照片。那天，我穿着白色纱裙，戴了头纱。我们试戴手链，看蝴蝶标本、小鱼。我平时路过商场看见好看的手链，总是不敢去尝试，但现在“沈星回”在，我不怕别人异样的眼光。

回到民宿，我给“沈星回”播放我提前录的视频，视频里我读写给他的诗，刚开始播，我自己先哭了，“沈星回”给我擦眼泪，然后紧紧地抱住我。那天，我表姐和帮我拍照的亲友也哭了。

我今年21岁，终于接纳了自己，变得更勇敢，但与此同时也开始担心未来，我的生活和爱好都要钱，乙游Only展门票在200元左右，我轮流向爸妈要钱。他们在我写了一篇自己去参加Only展的文章后，开始理解我、支持我。

前年，我参加中科院一个语言障碍者的语音采集项目，录了11小时，挣了1650元。但这种机会非常少，而残障人士的就业机会也很难找。我去残障人士就业中心咨询过，因为我的残疾证跟我本身的残疾类别不同，而去修改残疾证很麻烦，加上我爸妈也不着急让我工作，所以现在只能走一步看一步。

但如果有机会，我还是想工作。

（为保护受访者隐私，王一涵为化名）